La loi Leonetti du 22 avril 2005

Contexte : 

La loi relative au droit des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, est adoptée le 12 avril 2005, promulguée le 22 avril 2005 et publiée au Journal officiel le 23 avril 2005. Elle est issue du travail d’une mission créée au sein de l’Assemblée nationale, pendant le débat relatif à la situation de Vincent Humbert.

La loi :

• L’obstination déraisonnable des médecins et la prolongation artificielle de la vie du patient ne sont plus de rigueur. Le médecin peut proposer de soulager la souffrance du patient en lui appliquant un traitement (soins palliatifs) ayant pour risque d’abréger sa vie. Le malade et son entourage doivent en être informés (articles 1 et 2).

• La décision de limiter ou d’arrêter un traitement qui relèverait de l’obstination déraisonnable doit être collégiale. Elle doit résulter du patient (capacité à exprimer et ré exprimer, après un délai raisonnable, sa volonté ou directives anticipées de moins de 3 ans (article 7)), de la personne de confiance désignée, de la famille ou à défaut d’un proche (articles 1 à 9).

• La volonté du patient d’arrêter son traitement doit être respectée, après qu’il ait été prévenu des conséquences de sa décision (articles 5 à 9).

• L’avis de la personne de confiance choisie par le patient doit être systématiquement consulté (articles 2, 5, 8 et 9), surtout lorsque le patient est hors d’état de s’exprimer.

Précisions sur la loi :

• Les directives anticipées doivent figurer par écrit. Si le patient ne peut écrire, deux témoins peuvent le remplacer. Ces directives figurent dans le dossier médical. Elles doivent être actualisées tous les trois ans.

• La désignation d’une personne de confiance se fait par écrit et elle peut être révoquée à tout moment.

• Lors de la délibération collégiale, la décision n’est pas prise par la famille (médecin), mais avec elle.

• Le terme d’acharnement thérapeutique est remplacé par le terme d’obstination déraisonnable.

• Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins.

Nos remarques :

• Le terme  de traitement n’est pas clairement défini ; qu’en est-il de l’alimentation (artificielle) et de l’hydratation (soins ou traitement) ? (voir cas de Vincent Lambert)[1] Si interrompre un traitement permet de ne pas verser dans l’acharnement thérapeutique, laisser une personne mourir de faim et de soif est délicat.

• Le cas de la Belgique est préoccupant, 80% des décisions d’arrêt d’alimentation et d’hydratation se font sans l’accord du patient (information publiée dans Journal of Medical Ethics). Les dérives sont donc à craindre.

• La loi Leonetti ne doit pas  être considérée comme de l’euthanasie. Elle permet des soins pour soulager la souffrance du patient, qui peuvent avoir pour effet secondaire d’abréger la vie. Mais le but de ces soins est le soulagement de la souffrance, nullement la fin de la vie.

• Peu de médecins et de Français connaissent réellement la loi. Le seul support explicatif provient de l’ADMD. Les directives anticipées sont peu connues. La loi est mal reçue et semble inefficace. Il faut un effort de communication.

[1] Voir la note Vincent Lambert : la réquisition de mort.

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