Etat des lieux des soins palliatifs et de l’accompagnement en France

Pour une définition et une description des soins palliatifs, voir la note : Les soins palliatifs en France.

La Cour des comptes a consacré un volet de son rapport aux soins palliatifs en France et dresse un constat accablant sous ces termes : « Les soins palliatifs : une prise en charge toujours très incomplète« .

 

Le programme national de développement des soins palliatifs

Un programme de soins palliatifs a été mis en place pour la période 2008-2012, afin d’orienter la politique de développement des soins palliatifs dans un double objectif : « impulser une culture de soins palliatifs et d’accompagnement, intégrée à la pratique de tout professionnel de la santé, et modifier le rapport de l’homme et du citoyen aux questions concernant la fin de vie et la mort ». En matière de santé, il s’agissait, avec le plan Alzheimer et le deuxième plan Cancer, des trois priorités présidentielles.

    Les grands axes étaient :

• la poursuite du développement de l’offre hospitalière et l’essor des dispositifs extrahospitaliers ;
• l’élaboration d’une politique de formation et de recherche ;
• l’accompagnement offert aux proches.

 

Ces axes ont été complétés par trois mesures qui résument le sens du programme :

• la traduction du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de la fin de vie, avec l’ouverture massive du dispositif palliatif aux structures non hospitalières (établissements sociaux accueillants les personnes âgées) au moyen du travail en réseau ;
• l’amélioration de la qualité de l’accompagnement, en portant une attention particulière à la douloureuse question des soins pédiatriques, qui concerne des milliers de familles et pour lesquels aucune réponse n’est pour l’instant organisée ;
• la diffusion de la culture palliative au moyen d’une grande campagne de communication à destination des professionnels et surtout du grand public.

 

Un bilan du programme national de développement des soins palliatifs, publié en juin 2013, peut nous donner une idée assez claire de l’état des soins palliatifs en France et des efforts qu’il s’agit de poursuivre.

 

Bilan de l’axe I : le développement d’une offre de soins palliatifs intégrée à la pratique des professionnels.

En France, l’accès aux soins palliatifs ne garantit pas l’accès à des structures spécialisées, néanmoins il assure une prise en charge du patient en fin de vie et de ses proches, par un professionnel compétent. L’objectif est donc d’intégrer les pratiques palliatives à la démarche des professionnels et de veiller à leur mise en œuvre effective dans tous les établissements de santé.

Les unités de soins palliatifs (USP) se sont bien développées à l’ensemble du territoire (122 en 2012 contre 90 en 2007) et toutes les régions sont concernées. Mais ces unités sont irrégulièrement réparties (62% des unités dans cinq régions représentant 47% de la population). Les effectifs de ces unités sont encore insuffisants. Elles ne peuvent pas remplir toutes leurs missions et 50% d’entre elles ne participent pas à la recherche.

Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) se sont bien développés (plus de 5000 fin 2012, contre 3000 en 2007), mais encore de manière trop disparate. La moyenne nationale est de 2,09 lits pour 100 000 habitants, mais varie de 0 en Guyane à 5,45 dans le Nord-Pas-de-Calais. De plus, ces lits sont dispersés au sein des différentes unités d’un établissement, rendant difficile la démarche palliative. Il faut affecter les ressources soignantes au LISP en particulier et non au service dans lequel il se trouve (qui peut en changer le destinataire).

Les équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) se sont développées : le programme en a créé 53 et les équipes déjà existantes se sont renforcées. Mais elles dépendent encore de l’attention portée à leur démarche et de la volonté des médecins en charge des services dans lesquels elles veulent intervenir.

Des ressources adaptées à la prise en charge des enfants et adolescents (équipes ressources régionales) en soins palliatifs ont été créés.

Si 58% des décès ont lieu à l’hôpital, une partie du processus de fin de vie se déroule hors de celui-ci et de nombreux patients veulent rester le plus longtemps possible, voire mourir, chez eux. Il faut donc déplacer cette prise en charge de l’hôpital vers le lieu de vie (domicile ou établissements médicaux sociaux). Les EMSP interviennent trop peu au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées.

Par ailleurs, la possibilité d’avoir recours à des aides à domicile, pour les personnes ayant peu de ressources, est trop peu connue dans certains départements.

 

Bilan de l’axe II : des progrès significatifs pour la formation en soins palliatifs.

Des grands progrès ont été réalisés pour la formation en soins palliatifs. Dans la recherche, le développement mérite d’être soutenu.

Les soins palliatifs et l’éthique sont désormais présents dans les trois cycles de formations initiales des médecins et la formation initiale des infirmiers intègre d’avantage les soins palliatifs. Une filière universitaire de soins palliatifs a, par ailleurs, été créée pour soutenir le développement de la recherche.

Les soins palliatifs sont devenus une priorité dans les plans de formation continue des établissements de la fonction publique hospitalière.

Mais la formation des personnels médico-sociaux et intervenants dans les soins palliatifs à domicile est difficilement appréciable. Si la nouvelle génération de médecins est d’avantage sensibilisée à la prise en charge palliative et à sa dimension pluridisciplinaire et pluri professionnelle, il faudra du temps pour en apprécier l’évolution des pratiques. Néanmoins, l’intégration de l’entourage du patient dans le questionnement sur la pertinence des traitements est désormais une réalité.

 

Bilan de l’axe III : l’information et le soutien des proches : des avancées insuffisantes.

L’objectif était d’accompagner les proches et les aidants et de développer leur information, celle des professionnels et celle du grand public ; des progrès significatifs ont été réalisés. Il s’agissait aussi d’améliorer l’information sur les dispositions de la Loi Leonetti, relative au droit des personnes en fin de vie, mais cela n’a pas été atteint.

La mise en place d’une formation des professionnels en contact avec les aidants a rencontré de grandes difficultés.

     Les maisons d’accompagnement ne se sont pas généralisées. Un besoin de séjour limité, de la part de personnes qui ne sont pas nécessairement en fin de vie, a été observé.

L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie demeure encore peu connue et peu utilisée.

Toutefois des structures d’information existent hors de ce plan, comme le Centre national de ressources Soins palliatifs et la ligne de téléphonie « Accompagner la fin de vie : s’informer, en parler » ou l’Observatoire national de la fin de vie. Si des actions d’information et de communication ont été menées ponctuellement, la méconnaissance par les Français des droits liés à la fin de vie est immense.

 

Notre avis

• Il faut soutenir les régions les plus faibles dans la proposition des soins palliatifs.
• Il faut accentuer le développement des soins palliatifs à domicile (travail d’information sur les allocations).
• Il faut accentuer le développement des soins palliatifs dans les établissements médicosociaux.
• Les équipes mobiles doivent être améliorées (nombre et composition).
• Il faut faire en sorte que les crédits attribués aux lits identifiés de soins palliatifs leur parviennent et ne servent pas ailleurs au sein du service.
• Il faut continuer la formation et favoriser la recherche.